HUGO ET EMMA, UN COMBAT POUR LA VIE | M6 | 66 minutes

Hugo et Emma ne sont encore que des enfants mais leurs heures sont déjà comptées. Frère et soeur, tout deux sont atteints du syndrome de San Filippo de type B. Cette maladie rare neurodégénérative détruit peu à peu leur cerveau. Pour l’heure, aucun des deux enfants ne présentent de symptômes mais très vite ils perdront toutes leurs acquisitions : motricité, langage et même audition. Seule solution pour les sauver : agir directement dans leur cerveau et le plus rapidement possible. Un essai clinique pourrait voir le jour mais pour cela, Alicia et Julien, les parents d’Hugo et d’Emma, doivent récolter 4 millions d’euros. Ces parents nous ont livré un témoignage poignant, le combat d’une vie.